სუპატრა სასუფანი უკვე არაერთი წელია, მსოფლიოში ცნობილია თავისი არაორდინალური გარეგნობით - მისი სახე მთიანად თმით არის დაფარული. ჯერ კიდევ პატარა გოგო იყო, როცა მის შესახებ მსოფლიოში ცნობილი გამოცემები წერდნენ, მას "მაიმუნისსახიანს" და "მგლისსახიანს" უწოდებდნენ. მიუხედავად იმისა, რომ თანაკლასელებისა და თანატოლების მხრიდან არაერთხელ გახდა დაცინვის საგანი, თავად თვლიდა, რომ ეს მდგომარეობა ხელს არ უშლიდა, ყოფილიყო ბედნიერი. დროთა განმავლობაში მან იპოვა თავდაჯერებულობა, რწმენა და ცხოვრების მთავარ სიყვარულსაც შეხვდა. სუპატრა სასუფანის ამბავი გვაჩვენებს, რომ ცხოვრების ყველა ეტაპზე მთავარი მხოლოდ რწმენა და მონდომებაა.
როცა მშობლები ორსულობის შესახებ იგებენ, უმეტეს შემთხვევაში ეს დიდი სიხარულისა და დადებითი განცდების საწინდარი ხდება. ასე მოხდა სუპატრას დედ-მამის, სომპონისა და სამრერნგის შემთხვევაშიც. განსაკუთრებული მხოლოდ ის იყო, რომ ექიმმა ისინი გოგონას განსაკუთრებით დიდი თმის შესახებ მალევე გააფრთხილა. მშობლებმა ჩათვალეს, რომ ამაში განსაკუთრებული არაფერი იყო, თუმცა სუპატრას დაბადების შემდეგ დიდ სიხარულს თან შიში და გაურკვევლობაც დაერთო. სუპატრას თმა სხეულის თითქმის ყველა სანტიმეტრს ფარავდა და ტაილანდში სამედიცინო პროფესიონალებსაც კი არასოდეს შეხვედრიათ ასეთი უნიკალური გარეგნობის მქონე ადამიანი. მოგვიანებით ექიმებმა აღმოაჩინეს, რომ ბავშვს ჰქონდა კანის განსაკუთრებულად იშვიათი დაავადება, რომელიც ცნობილია როგორც ამბრასის სინდრომი.
ამბრასის სინდრომი (Hypertrichosis universalis congenita) იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ხასიათდება სხეულზე ზედმეტი თმის ზრდით. ეს მდგომარეობა შეიძლება იყოს თანდაყოლილი ან შეძენილი.
თანდაყოლილი ამბრასის სინდრომი გამოწვეულია გენეტიკური მუტაციებით, რომლებიც თმის ზრდის რეგულაციას არღვევენ. მუტაცია ძირითადად X ქრომოსომაზე გვხვდება და შეიძლება გადაეცეს ოჯახში თაობიდან თაობას.
ამბრასის სინდრომი ძალიან იშვიათია – მსოფლიოში მხოლოდ რამდენიმე ათეული შემთხვევა დადასტურებულია. მიუხედავად ამისა, ის საინტერესო მაგალითია გენეტიკისა და ადამიანის ფიზიოლოგიის შესასწავლად.
სიმპტომები
მკურნალობა და მართვა
ამბრასის სინდრომის მკურნალობა არ არსებობს, თუმცა შესაძლებელია სიმპტომების მართვა:
სუპატრას დედა სამშობიაროში შეშინებული და გაკვირვებული იყო, თუმცა შვილის დატოვება არც ერთი წამით არ უფიქრია: ”ჩვენ გაგვიმართლა, რომ ის ჩვენს ოჯახში დაიბადა”, - უთხრა მან ექიმებს სამშობიაროდან გაწერისას.
სუპატრა, რომელსაც ნატისაც ეძახიან, მოსიყვარულე ოჯახში გაიზარდა, თუმცა ბევრ უხერხულობას აწყდებოდა გარშემომყოფებისგან. მათ არ ესმოდათ, რა სჭირდა გოგონას და როგორ ცხოვრობდა ამდენი თმით სახეზე. დრო გადიოდა, ნატი კი საკუთარ თავსაც და სხვებსაც უმტკიცებდა, რომ ჩვეულებრივი ადამიანია, ჩვეულებრივი ცხოვრებითა და გრძნობებით. საბოლოოდ, მაღალი ქულებისა და შრომისმოყვარეობის გამო ის სკოლაში ერთ-ერთი პოპულარული გოგო იყო. მასწავლებლები მას ახასიათებდნენ, როგორც ენერგიულ მოსწავლეს, ნატის უყვარდა სიმღერა, ცეკვა, მსახიობობა. ნატიმ შეძლო და მიიღო საკუთარი მდგომარეობა, გაიაზრა, რომ ამისგან ვერ განიკურნებოდა, გახდა უფრო თავდაჯერებული და ცხოვრების მთავარი სიყვარულიც იპოვა:
„ეს მეგობრობიდან დაიწყო, შემდეგ წყვილი გავხდით. ვერ წარმოვიდგენდი, რომ ასეთი სიყვარული მეწვეოდა“, - ამბობდა ის. წყვილმა, საბოლოოდ, იქორწინა კიდეც. სიყვარულისა და ბედნიერების პოვნის შემდეგ, ნატი აგრძელებს პოზიტიური განწყობით ცხოვრებას და ცდილობს, სხვებსაც გადასდოს თავისი დადებითი აურა. მას სჯერა, რომ ყველა თავისებურად ლამაზი და უნიკალურია. მისი მიზანია შთააგონოს სხვები, გაითავისონ მათი ინდივიდუალურობა და გამოასხივონ თავიანთი შინაგანი სილამაზე.
ახლა ნატი სახეზე თმას იშორებს, რათა მისი ნაკვთები ჩანდეს და ფოტოებსაც ხშირად აზიარებს, თუმცა სხეულის სხვა ნაწილებზე, მათ შორის, შუბლზეც, ის ინარჩუნებს თავის ბუნებრივ მდგომარეობას და ეს ხელს არ უშლის, შეინარჩუნოს ცხოვრების მაღალი ხარისხი და იყოს ბედნიერი, შემდგარი ქალი.